What really matters at the end of life | BJ Miller - YouTube

Channel: unknown

[0]
المترجم: Khadra Salem المدقّق: Anwar Dafa-Alla
[13]
حسنا، جميعا نحتاجُ سببا للاستيقاظ.
[18]
بالنسبة لي , أحتاج الأمر إلى 11,000 فولت
[23]
أعلم بأنكم خجولين لتسئلوا
[24]
لذا سأخبركم
[27]
في ليلة ما , السنة الثانية في الكلية
[29]
عائداً من عطلة عيد الشكر
[33]
بعض أصدقائي وأنا كنا نتسكع بالجوار
[35]
وقررنا أن نصعد على سقف قطار متوقف
[40]
كان هناك . وبالأسلاك التي تتحرك أعلاه
[43]
بطريقة ما , بدت تلك فكرة رائعة في تلك اللحظة
[46]
لقد فعلنا إشياء أكثر غباءاً
[50]
هرولت صاعداً على السلم في الخلف
[53]
وعندما وقفت
[55]
دخل التيار الكهربائي إلى ذراعي
[58]
أسفل وخارج قدمي , هذا كل مافي الأمر
[63]
هل تصدقون بأن تلك الساعة مازالت تعمل
[68]
تتحمل الصدمات
[69]
(ضحك)
[70]
والدي يرتديها كنوع من التضامن
[75]
تلك الليلة بدأت علاقتي الرسمية مع الموت -- موتي--
[81]
وإيضاً بدأ مشواري الطويل كمريض
[85]
أنها كلمة جيدة
[86]
تعني الشخص الذي يعاني
[88]
لذا أعتقد بأننا كلنا مرضى
[91]
الآن ,نظام الرعاية الصحية الأمريكي
[93]
لديه نصيبه العادل من الأختلال الوظيفي
[97]
ليناسب تألقه , لتكون متأكداً
[99]
أنا طبيب الآن,طبيب نُزل ورعاية تلطيفية
[104]
لذا فلقد شهدت الرعاية من الجانبين
[107]
وصدقوني, كل شخص يلتحق بالنظام الصحي
[110]
يقصد خيراً -- أعني , بحق
[114]
لكن نحن من نعمل فيه, نحن إيضا وكلاء من غير قصد
[118]
لنظام لايخدم بالعادة
[123]
لماذا؟
[125]
حسناً,هنالك إجابة جداً سهلة لهذا السؤال,
[129]
وتوضح الكثير
[131]
لأن نظام الرعاية الصحية كان مصمماً للأمراض لا للأشخاص, في أساسه
[138]
ما يعني ,بالطبع , أنه مصمم بشكل سيء
[142]
لامجال لتأثيرات التصميم السيء أن تكون أكثر مأساوية
[148]
أو الفرصة للتصميم الجيد أن تكون أكثر إلزاماً
[151]
من نهاية الحياة
[153]
حيث الأشياء جداً مرشحة ومركزة
[158]
لامجال للمحاولة من جديد
[162]
غايتي اليوم هي أن أتواصل مع كل المجالات
[166]
وأن ادعو التفكير التصميمي إلى هذا الحوار الكبير
[171]
هذا , لجلب الهمة والإبداع
[176]
لتجربة الموت
[181]
لدينا هذه الفرصة العظيمة أمامنا
[185]
أمام واحدة من القضايا العالمية القليلة
[189]
كفرد أيضاُ وكمجتمع مدني
[192]
لنعيد التفكير و التصميم لكيف سنموت
[199]
لذا دعونا نبدأ من النهاية
[203]
لمعظم الناس , أكثر أمر أخافة في الموت ليس أن يكونوا ميتين
[207]
إنما الأحتضار , المعاناة
[209]
إنه الفارق الرئيسي
[212]
لنتفهم الأمر أكثر سيكون مفيد جداً
[214]
أن نستخرج المعاناة الضرورية في أساسها
[219]
من المعاناة التي نستطيع تغييرها
[222]
النوع الأول طبيعي , جزء أساسي للحياة , جزء من الصفقة
[227]
ولهذا نحن نُدعى لأن نصنع حيز تكيف, نضج
[235]
من الجيد أن نعي أن هناك قوى أعظم منا
[241]
يجلبون التناسب
[244]
كتصحيح كوني
[248]
بعد خسارة أطرافي
[251]
هذه الخسارة, على سبيل المثال أصبحت حقيقة ثابتة
[255]
بشكل ضروري جزء من حياتي
[259]
وتعلمت بأنني لاأستطيع أن أرفض هذه الحقيقة أن أرفض نفسي
[267]
أستغرق الأمر مني وقتاً لكن تعلمته بالنهاية
[270]
الآن , أمر عظيم آخر عن المعاناة الضرورية
[273]
أنه هو الشيء الحقيقي
[276]
الذي يوحد مقدم الرعاية ومستقبل الرعاية
[281]
البشر.
[285]
أخيرا ,بدأنا نستوعب إين يبدأ التعافي
[289]
نعم , الشفقة -- تماماً كما تعلمنا بالأمس
[293]
أن نعاني سويةً
[296]
الآن ,من جهة النظام,من ناحية أخرى
[300]
الكثير من المعاناة غير ضرورية, مُبتدعة
[304]
لاتخدم غاية جيدة
[306]
لكن الخبر الجيد, في حين أن هذا النوع من المعاناة مُختلق
[310]
حسناً, بإستطاعتنا تغييره
[313]
كيف نموت أمر بكل تأكيد نستطيع التأثير فيه
[318]
أن نجعل النظام حساس لهذا الإختلال الأساسي
[322]
بين الألم والألم الغير ضروري
[325]
يعطينا أول ثلاثة تلميحات تصميميه لهذا اليوم
[330]
بعد كل شي, دورنا كمقدمين الرعاية. كأناس يكترثون
[334]
هو أن نخفف الألم, لا أن نزيد الأمر سوءاً
[342]
طبقاً لمبادئ الرعاية التلطيفية,
[344]
أنا أعمل كداعي للتأمل
[347]
بالضبط كما أنا طبيب واصف للدواء
[351]
ملحوظة جانبية , الرعاية التلطيفية -- هو مجال مهم لكن يُساء فهمه
[357]
في حين أنه يحوي,ليس محصورا على رعاية نهاية الحياة
[360]
ليس محصورا لدور الرعاية
[362]
ببساطة هو حول الراحة وأن تعيش جيداً في أي مرحلة
[366]
أرجوكم أعلموا أنه ليس عليك أن تموت قريباً
[370]
حتى تستفيد من الرعاية التلطيفية
[373]
الآن, دعوني أعرفكم على فرانك
[377]
لتوضيح هذه النقطة
[379]
أنا أتابع مع فرانك لسنوات حتى الآن
[381]
هو يعيش مع سرطان البروستات المتقدم إضافة إلى فيروس العوز المناعي البشري
[386]
نعمل على ألم عظامه واعيائه
[388]
لكن نقضي أكثر الوقت نفكر بصوت عالي سوية حول حياته
[392]
حقاً, عن حياتنا
[395]
بهذه الطريقة, فرانك يتعامل مع حزنه
[397]
بهذه الطريقة , هو يواكب خسارته عندما تصل إليه
[401]
حتى يكون جاهزاً ليحتمل اللحظة المقبلة
[405]
الخسارة شيء , لكن الندم أمر آخر تماماُ
[411]
فرانك لطالما كان مغامراً
[413]
يبدو كأنه من لوحات نورمان روكويل
[416]
ولايحب الندم
[418]
لذا لم يكن الأمر مفاجئاً لما جاء إلى العيادة في يوم
[421]
قائلاُ أنه يريد أن يطوف بالقارب نهر كولورادو
[425]
هل كانت فكرة جيدة ؟
[427]
مع كل المخاطر لسلامته ولصحته , البعض سيقول لا
[431]
الكثير قالوا, لكنه فعلها, في حين أنه لايزال بإمكانه
[435]
كانت رحلةً جميلة ورائعة
[440]
مياه متجمدة ,طقس حار جاف عقارب , أفاعي
[446]
حياة برية تعوي من خلال جدران غراند كانيون
[451]
كل الجانب البهي لهذا العالم خارج سيطرتنا
[456]
قرار فرانك ,في حين أنه مفاجئ
[458]
هو بالضبط نفس القرار الذي سيتخذه معظمنا
[460]
لو أن لدينا الدعم لنستنتج ماهو الأفضل لنا مع مرور الوقت
[469]
الكثير مما نتحدث عنه اليوم هو تحول في المنظور
[474]
بعد حادثتي, لما عدت إلى الجامعة
[476]
غيرت تخصصي إلى تاريخ الفن
[480]
دراسة الفنون المرئية,أقتنعت أن أتعلم كيف أرى
[485]
درس قوي لفتى لم يكن يستطيع التغيير
[489]
كثيراً فيما كان يراه
[492]
المنظور, هذا النوع من الكيمياء نحن البشر نستطيع أن نلعب فيها
[496]
أن نحول العذاب إلى وردة
[501]
إلى الأمام , انا الآن أعمل في مكان رائع في سان فرانسيسكو
[505]
يدعى "زن هوسبس بروجكت"
[508]
حيث لدينا بعض الطقوس التي تساعد في تغيير المنظور
[512]
حين يموت أحد النزلاء
[515]
رجال الدفن يأتوا وفي حين ندفع الجثة مروراً بالحديقة
[519]
متجهين للبوابة , نتوقف
[522]
أي شخص يرغب
[524]
أحد النزلاء الآخرين, العائلة, الممرضين المتطوعين
[526]
وحتى قائدي عربة الموتى
[529]
يشاركون بقصة أو أغنية أو بالصمت
[533]
في حين ننثر الجثة ببتلات الورد
[537]
يأخد الأمر بضع دقائق
[539]
جميل, صورة فراق بسيطة لنستهل الحزن بحميمية
[544]
بدلاً من المقت والنفور
[548]
على النقيض من هذا التجربة التقليدية في المستشفيات
[553]
تماماً هكذا- غرفة مضيئة وأنابيب والآت تصدر صفيراً
[558]
وأضواء تومض لاتتوقف حتى لو حياة المريض توقفت
[563]
طاقم التنظيف يدخل ,والجثة تقاد بعيداً
[566]
وكل شيء يبدو وكأنما ذلك الشخص لم يكن
[573]
بحسن نية بالطبع ,بأسم قلة الحيلة
[575]
لكن المستشفيات تعمد لأن تهين إدراكنا
[579]
وأعظم مانطمح له داخل تلك الجدران هو التخدر
[584]
مخدر فعلياً هو عكس للجمالي
[590]
أنا أقُدر ماتفعله المستشفيات فاأنا حي بسببهم
[596]
لكننا نطالب بالكثير من مستشفياتنا
[599]
هي أماكن للأمراض البدنية الحادة والأمراض القابلة للعلاج
[603]
لايوجد مكان حيث تعيش وتموت ليس لهذا الأمر صممت
[610]
تذكروا, أنا لا أتخلى عن فكرة
[612]
أن تكون مؤسساتنا أكثر إنسانية
[616]
تستطيع إيجاد الجمال في أي مكان
[621]
قضيت بضعة اشهر في وحدة الحروق
[623]
في مستشفى القديس برنابا في ليفينق , نيوجرسي
[626]
حيث تلقيت رعاية عظيمة من كل ناحية
[630]
متضمنة رعاية تلطيفية عظيمة لألمي
[633]
في أحدى الليالي , بدأ الثلج بالنزول بالخارج
[637]
أتذكر ممرضاتي يشتكين من القيادة خلاله
[642]
ولم يكن هناك شباك في غرفتي
[644]
لكن كان عظيماً أن أتخيله يتساقط وكله لزج
[649]
اليوم التالي ,واحدة من ممرضاتي هربت كرة ثلج لي
[653]
أحضرتها إلى الوحدة
[656]
لاأستطيع أن أخبركم عن البهجة التي شعرتها حاملاً إياها في يدي
[662]
والبرودة تقطر على جلدي المحترق
[665]
والمعجزة الأكبر
[667]
السحر وأنا أشاهدها تذوب وتتحول إلى ماء
[675]
في تلك اللحظة
[677]
أن أكون جزء من هذا الكوكب في هذا الكون كان أهم لدي
[681]
من مجرد أن أحيا أو أموت
[684]
تلك الكرة الثلجية الصغيرة اعطتني كل الألهام الذي أحتجته
[687]
لأن أحاول أن اعيش وأن أكون بخير أن لم أكن
[691]
في المستشفى , تلك اللحظة الجميلة
[696]
في عملي وعلى مر السنين , تعرفت على الكثيرين
[699]
ممن كانوا مستعدين للمغادرة مستعدين للموت
[703]
ليس لأنهم وجدوا السلام أو السمو
[707]
لكن لأنهم مهزومين مما أصبحت عليه حياتهم
[714]
في كلمة ,معزولة أو بشعة
[723]
هنالك أرقام مسجلة لحالات تعيش مع أمراض مزمنة وعضال
[729]
حتى عمر متقدم
[731]
ومحالة أن نكون جاهزين أو حتى مستعدين لهذا التسونامي الفضي
[739]
نحن بحاجة إلى بنية تحتيه حيوية تكفي للتعامل مع
[742]
هذه التحولات الزلزالية في عدد السكان
[747]
حان الوقت لإنشاء شيء ما جديد شيء حيوي
[750]
أعلم أنه يمكننا لأن يجب علينا
[753]
البديل لم يعد كافياً
[755]
والمكونات الرئيسية معروفة :
[757]
السياسة , التعليم والتدريب
[761]
النظام , الطوب والمِلاط.
[764]
لدينا الكثير من المدخلات لمصممين من جميع الشرائح للعمل معها
[769]
تعلمون, على سبيل المثال, من الأبحاث
[771]
ماهو الشيء المهم للأشخاص القريبين من الموت
[774]
الراحة ,الشعور بأنهم محررين وليسوا حِملاً على من يحبون
[781]
سلام وجودي , والشعور بالروعة والروحانية
[788]
في دار الرعاية "زن هوسبس " لقرابة 30 عام
[792]
تعلمنا الكثير من نزلاءنا حتى أدق التفاصيل
[797]
الاشياء الصغيرة ليست جداً صغيرة
[801]
لنتحدث عن جانيت
[802]
كل يوم تجد صعوبة في التنفس بسبب التصلب الجانبي الضموري
[806]
حسناً, احزروا ماذا ؟
[808]
لقد قررت أن تبدأ التدخين مجدداً
[811]
وسجائر فرنسية, لو سمحت
[816]
ليس من مبدأ التدمير الذاتي,
[819]
لكن حتى تشعر بأن رئتيها قد أمتلئت في حين أنها لازالت تملكهم
[824]
الأولويات تتغير.
[827]
أو كيت -- فقط أرادت أن تعرف
[830]
أن كلبها (أوستن) مازال نائماً عند قدميها على السرير
[834]
أنفه البارد يلامس جلدها الجاف
[837]
بدلا من المزيد من العلاج الكيميائي يتعقب أوردتها
[840]
لقد فعلت هذا.
[842]
الإشباع الحسي والجمالي حين يكون في برهة في لحظة
[847]
نشعر بأننا نكافئ فقط لوجودنا
[855]
الكثير منه يأتي من حبنا لوقتنا عن طريق الحواس
[859]
عن طريق الجسد ,الشيء الأكيد أننا نعيش ونموت
[866]
لربما أكثر غرفة مؤثرة
[867]
في بيت الضيوف في "زن هوسبس" أنها المطبخ
[870]
الغريب بالأمر حين تكتشف
[872]
أن الكثير من نزلائنا يأكلون القليل, أو لاشيء على الأطلاق
[876]
لكن أكتشفنا أننا نقدم القوت على عدة مستويات:
[881]
الرائحة,طائرة رمزية.
[886]
بحق , حتى في حين حدوث الامور الثقيلة تحت سقفنا
[891]
واحدة من أكثر التدخلات المجربة والحقيقة التي عرفنا بها,
[895]
هي خبز البسكويت
[910]
لطالما نملك حواسنا--
[911]
لو حتى واحدة
[913]
لدينا على الأقل أحتمالية الوصول
[917]
لما يجعلنا نشعر كبشر, متواصلين
[922]
تخيل تموجات هذه الفكرة
[925]
لملايين من الناس ممن يعيشون ويموتوا بالخرف
[929]
المسرات الحسية الأولية التي تقول الاشياء التي لانجد الكلمات لها
[933]
الدوافع التي تجعلنا حاضرين
[936]
لاحاجة لماضي أو لمستقبل
[942]
لذا, لو أن أستخراج الألم الغير ضروري من النظام كان بسبب أول إشارة للتصميم
[950]
لذا فأن ميلاننا للكرامة بسبب حواسنا,
[953]
عن طريق الجسد -العالم الجمالي-
[957]
هو إشارة التصميم الثانية
[959]
الآن هذا يوصل بنا إلى ثالث وأخر جزء لهذا اليوم
[963]
أعني, نحن بحاجة أن نرفع أنظارنا, أن نضع نصب أعيننا الرخاء
[970]
حتى أن الحياة والصحة والرعاية الصحية
[973]
تصبح حول جعل الحياة أكثر روعة
[976]
أكثر من مجرد جعلها أقل فظاعة
[980]
إحسان
[982]
هنا, نجد الفارق
[985]
بين نموذج الرعاية الذي محوره المرض أو محوره البشر
[990]
وهنا حيث يصبح الأهتمام فعل ابداعي وتوليدي
[993]
وإيضا ًمرح
[996]
"المرح" لربما تبدو ككلمة مضحكة هنا
[999]
لكن أنها أيضا وأحدة من أهم أشكال التكيف
[1002]
انظر إلى كل جهد إلزامي نفعله حتى نكون بشر
[1007]
الحاجة للطعام كانت سبب نشأة المطبخ
[1009]
الحاجة الى الملجىء جعلتنا نعلي العمران
[1012]
الحاجة للغطاء, الموضة.
[1014]
وتعرضنا للساعة
[1017]
حسناً, أخترعنا الموسيقى
[1023]
لذا , بما أن الموت جزء مهم في الحياة,
[1026]
ماذا نستطيع أن نخلق مع هذه الحقيقة؟
[1032]
عن طريق " المرح" أنا لا أقترح ابداً أن تأخذ الطريقة الألطف للموت
[1035]
أو أننا نفوض أي طريقة للموت.
[1038]
هنالك جبال من الحزن لن تتحرك,
[1040]
وبطريقة أو بأخرى, سنركع جميعا هناك.
[1044]
بدلاً من ذلك , أنا أطلب أن نصنع مساحة
[1048]
غرفة جسدية نفسية حتى تسمح للحياة أن تمضي
[1054]
لذا بدلاً من أن يكون الأمر فقط أن تبتعد عن الطريق
[1057]
التقدم بالعمر والموت يصبح عملية تصعيد حتى النهاية
[1064]
لانستطيع حل الموت.
[1070]
أعلم أن بعضكم يعمل على هذا
[1072]
(ضحك)
[1077]
في هذه الاثناء, نستطيع
[1078]
(ضحك)
[1080]
نستطيع أن نخطط تجاهه.
[1084]
أجزاء مني قد ماتت بالبداية
[1085]
لكن هنا شيء نستطيع قوله بشكل أو بآخر
[1088]
لقد أعدت التخطيط لحياتي حول هذه الحقيقة
[1091]
و أخبركم أنه كان عتق لي
[1094]
أن تعي بأنك تستطيع أن تجد صدمة الجمال أو المعنى
[1097]
في الحياة التي تركت
[1100]
ككرة الثلج تلك التى دامت للحظة مثالية
[1102]
إلى أن ذابت
[1106]
لو نحب مثل هذه اللحظات , بضراوة
[1112]
لربما نستطيع أن نعيش بشكل جيد
[1115]
ليس حقداً على الموت
[1117]
ولكن بسببه
[1122]
دع الموت يأخذنا
[1124]
وليس أفتقار الخيال
[1128]
شكرا لكم.
[1130]
(تصفيق)